Меѓународен проект „РЕТКИ СЕ“ по повод Меѓународниот ден на ретки болести

29 февруари е денот кога се слави Меѓународниот ден на ретки болести. Во текот на месецот се одржуваат различни активности за подигање на свеста во општеството за предизвиците со кои се соочуваат овие лица.

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Оттогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Од почетокот во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Северна Македонија за прв пат се вклучи во одбележувањето на овој редок ден во 2013-та година. Илјадници настани се организирани ширум светот, кои допреа до милиони луѓе.

Денес, во светот има 300 милиони луѓе кои се погодени од некоја форма на ретка болест, со над 6.000 различни дијагнози.

Во нашата држава досега се идентификувани околу шест илјади лица со ретки болести, кои се дел од глобалната заедница од околу триста милиони луѓе. Ниското ниво на јавна свест за овие болести го зголемува ризикот од социјална исклученост и дискриминација.

Ретките болести најчесто се откриваат во детството, а речиси 70 проценти од пациентите со ретки болести се деца.

Ретките болести значат недоволна заштита од државните здравствени власти, недостаток на третман и лекови и стигма од општеството, но ова треба да се промени.

Items